Selten, aber viele!
Der diesjährige letzte Februartag war ein ganz besonderer. Nicht nur, dass er 2024 wieder ein 29. war. Der Tag ist seit 2008, durch seine Seltenheit begründet, auch der »Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen«.
Der »Rare Disease Day«, der in Nicht-Schaltjahren auf den 28. Februar fällt, soll ein Bewusstsein für die Anliegen und Bedürfnisse der sogenannten Waisen der Medizin schaffen.
Eine Erkrankung wird in Europa als selten eingestuft, wenn von 10.000 Menschen nicht mehr als fünf betroffen sind. Doch gibt es von diesen Krankheiten viele: Von den rund 30.000 Krankheiten die weltweit bekannt sind, werden etwa 8.000 zu den seltenen gezählt.
Allein in Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. In Europa sind es 30 Millionen, weltweit sogar 300 Millionen. Die meisten seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt. Viele sind lebensbedrohlich, verlaufen chronisch, sind fortschreitend und nicht heilbar. Betroffene sind dauerhaft auf medizinische Hilfe angewiesen.
Doch nicht nur der Weg zu Fachärzt*innen ist oft weit, sondern auch der Weg zur Diagnosestellung. Wirksame Therapien gibt es nur wenige, da seltene Erkrankungen für die Pharmaindustrie wenig Gewinne versprechen. Nicht selten müssen Betroffene die erhofften Therapien bei ihrer Krankenkasse erkämpfen, was nervenaufreibend und kräftezehrend ist.
Das Gesundheitssystem muss den Menschen dienen und sämtliche medizinisch erforderlichen Leistungen bereitstellen, unabhängig vom »Gewinnpotential«. Damit wirksame Therapien entwickelt werden können, müssen Forschungsgelder erhöht werden.
Um den Blick der Ärzt*innen für seltene Erkrankungen zu schärfen, müssen diese bereits im Studium sowie bei Aus-/Fortbildungen einen größeren Stellenwert bekommen. Die ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) muss ausgebaut werden, um Wege und Zeiten zu verkürzen. Und zu guter Letzt: Selbsthilfe stärken, denn Selbsthilfe stärkt.
Parteimitglied werden kann man hier.
